Total omveltning for familien

For to år siden forandret livet seg totalt for Veronica og hennes familie. Da fikk de beskjed om at toåringen Liam hadde diabetes type 1. – Vi brøt fullstendig sammen, og når de tok flere prøver oppdaget de at han også hadde cøliaki, forteller Veronica.

Tekst: Ann Fogelberg Foto: Privat

Veronica Bernhardsson er mor til fem. Et av barna, fireåringen Liam, ble diagnostisert med diabetes type 1 for cirka to år siden. "Han har gått på utredning på barneklinikken helst siden fødselen på grunn av ACF. ACF står for Assymetric Crying Faces og er en litt annerledes diagnose der han ser helt normal ut, men hvor den ene siden av leppen drar seg litt nedover når han blir lei seg eller når han ler."

For cirka to år siden viste det seg at han også hadde diabetes type 1. "Alt hendte i løpet av noen få dager etter at han hadde fått diagnosen. Vi hadde snakket med barneklinikken om å få tatt en blodsukkermåling, men vi rakk det ikke før han plutselig ble kjempedårlig en dag." De trodde først at han hadde fått influensa, men da han ble enda dårligere, kastet opp og tisset kjempemye, forsto familien at noe ikke var helt som det skulle.

Veronica kontaktet da barneklinikken, men fikk beskjed om å ringe ambulansen i stedet. Da ambulansen kom, tok de straks en blodsukkermåling som viste 31. Dermed ble Liam innlagt på sykehuset, og der måtte han bli i to uker. Det var en helt utrolig omstilling. "Vi brøt sammen og ønsket at vi kunne hatt mer kontroll," sier Veronica.

I og med at Veronicas lillesøster også har diabetes type 1, noe hun fikk da hun var 10 år, så hadde Veronica tenkt tanken om at Liams humørsvingninger også kunne ha med diabetes å gjøre. Men hun visste ikke nok om diabetes på det tidspunktet, og koblet aldri Liams symptomer direkte til diabetes.

Å være på vakt 24 timer i døgnet

Som forelder til et barn med diabetes type 1 er man alltid urolig, og man sover dårlig. "Vi går på skift hjemme. Det er 24 timer i døgnet hvor man alltid må være på vakt. Det er veldig krevende mentalt." Veronica endrer insulindosene time for time gjennom hele døgnet.

Liam har tre ulike sensorer på armen, og nå har han DexcomG6. Han har brukt en Medtronic slangepumpe, men i dag bruker han en slangefri Omnipod. "Vi har vært heldige i og med at han er så liten og har blitt prioritert," sier Veronica. "Vi venter nå på en Omnipod 5 som både kan bremse og gasse på med insulin."

Veronica lar ikke Liam ta insulin selv. "Det er jo alvorlige saker, og det er vi voksne som må passe på verdiene til insulinpumpen."

I barnehagen er det tre personer som passer på Liam. "Jeg har slåss for at han skal få en ressurs, og jeg har selv vært i barnehagen og gitt opplæring til personalet. Man kan ikke snu ryggen til ham, for det går så utrolig fort, og når han blir høy er det så utrolig vanskelig å få ned blodsukkeret igjen." Veronica strever vedlig med å slappe av når hun er på jobb. "Det finnes ingen bra dager, man må kjempe hele tiden. Sykdommen oppleves som utrolig urettferdig!"

Urolig for fremtiden

Veronica er klar på at det viktigste i verden er å ta vare på barna sine. "Jeg er veldig urolig for Liams fremtid. Han er jo så liten og skal vokse inn i sin sykdom. Jeg er også veldig redd for følgesykdommene."

I og med at de ikke har noen som kan være barnevakt, så er det familien sammen med barnehagen som må passe på Liam. "Men når jeg har fri, så passer jeg på Liam hjemme. Jeg kjenner meg mye roligere når jeg har ham i nærheten. Jeg har veldig vondt i magen de ukene han må være mye i barnehagen, for da går blodsukkerverdiene hans mye mer opp og ned." I barnehagen har de også andre spisetider enn hjemme, og når han blir trøtt og sliten så påvirker det verdiene. På nettene får han ofte veldig lave blodsukkerverdier, og da må de ofte vekke ham og gi ham yoghurt eller melk i stedet for Dextrosol.

"Vi prøver å unngå å gi Dextrosol om natten, for det varer så kort tid. Da må vi ofte vekke ham igjen etter kort tid." For å holde kontroll på Liam har de en bok hvor de hele tiden noterer verdiene. "Vi må ha stålkontroll på tallene," forklarer Veronica.

Llite godteri

Når det gjelder kostholdet, så lar de Liam få spise hva han vil, så lenge det er glutenfritt. "Men vi har begrenset inntaket av godteri, for eksempen en liten eske pastiller i stedet for en hel pose. Og om han vil ha en banan, så må vi gi mer insulin, så da unngår vi gjerne banan – om han ikke får lave verdier, da, for da er jo banan midt i blinken."

Hverdagen må alltid planlegges nøye, og Veronica lærer seg stadig noe nytt. "Vi tester ulike alternativ. Det som fungerer nå, fungerer kanskje ikke i morgen. Det oppleves som en heltidsjobb som kommer i tillegg til min vanlige jobb," sier hun. Og når de har fri, må de planlegge dagen ut fra Liams blodsukkermåling om morgenen.

"Vi foretrekker at våre venner kommer til oss på besøk, og når vi går ut, har vi alltid med oss ekstra pumper," forteller Veronica. Hun bruker å ha en anelse før Liam får føling, men de kan også følge med på hans Dexcom når det skjer noe med blodsukkeret hans. "Når han blir trøtt og gretten, da vet jeg at han begynner å bli lav," forklarer hun. "Det er en ting som gjelder, og det er å holde blodsukkeret i sjakk hele tiden."

Tips til andre familier med diabetes type 1

• Få tak i så mye fakta og informasjon som mulig
• Ikke prøv å få til den perfekte kurven
• Lær ditt barn å kjenne, hvordan han eller hun fungerer
• Trenger du ekstra bistand, mas til du får det
• Gjør det beste ut av situasjonen og bruk den tiden du trenger
• Vær åpen om sykdommen og snakk med andre om hvordan det oppleves for deg
• Ta alltid utgangspunkt i ditt eget barn og hvordan han eller hun har det